Wenn der Partner langsam verschwindet – Trauer bei Demenz verstehen
Wenn der geliebte Mensch noch da ist und man ihn trotzdem schon vermisst
Es gibt eine Form von Trauer, für die Angehörige oft lange keine Worte finden. Der Mensch, um den sie trauern, lebt. Er sitzt mit ihnen am Frühstückstisch, schläft vielleicht noch jede Nacht neben ihnen und geht mit ihnen durch denselben Alltag wie seit Jahrzehnten. Er atmet, spricht, isst, schaut aus dem Fenster und antwortet vielleicht auf eine Frage. Und trotzdem spürt der Partner irgendwann, manchmal erschreckend deutlich, dass etwas zwischen ihnen nicht mehr so ist wie früher. Das vertraute Gespräch verliert seine Tiefe, ein gemeinsamer Witz wird nicht mehr verstanden, Erinnerungen, die jahrzehntelang nur ein Stichwort brauchten, finden beim anderen keinen Widerhall mehr. Man erzählt etwas, das beide erlebt haben, und sieht an seinem Gesicht, dass diese gemeinsame Vergangenheit nur noch für einen selbst vorhanden ist. Gerade solche kleinen Augenblicke können mehr schmerzen als die großen Veränderungen, weil sie einem plötzlich zeigen, dass man einen Menschen vermissen kann, der direkt neben einem sitzt.
Nach 25 Jahren in der häuslichen Seniorenbetreuung habe ich viele Ehepartner erlebt, die genau darüber nur sehr zögernd sprechen konnten. Manche schämen sich sogar für den Gedanken, weil er sich für sie beinahe wie ein Verrat anhört. Wie kann ich meinen Mann vermissen, wenn er doch hier ist? Wie darf ich um meine Frau trauern, wenn sie lebt und mich vielleicht gerade braucht wie nie zuvor? Diese Fragen entstehen aus Liebe, aber sie machen die Situation zusätzlich schwer, weil der Angehörige sich nicht nur mit einem schmerzhaften Verlust auseinandersetzen muss, sondern auch noch glaubt, diesen Verlust eigentlich gar nicht empfinden zu dürfen. Dabei gehört genau diese Trauer zu den tiefsten Erfahrungen, die eine fortschreitende Demenz innerhalb einer Partnerschaft auslösen kann.
Psychologisch wird für solche Situationen häufig vom uneindeutigen oder nicht abgeschlossenen Verlust gesprochen. Gemeint ist eine Erfahrung, bei der ein Mensch körperlich anwesend ist, sich aber wichtige Teile der bisherigen Beziehung verändern oder nicht mehr erreichbar sind. Anders als nach einem Tod gibt es keinen eindeutigen Zeitpunkt, an dem ein Vorher endet und ein Danach beginnt. Es gibt keine Beerdigung, keinen gemeinsamen Abschied und keinen gesellschaftlich klar anerkannten Trauerweg. Stattdessen kommt der Verlust in vielen kleinen Schritten. Heute fällt dem Partner ein gemeinsames Erlebnis nicht mehr ein, einige Wochen später kann er einem Gespräch kaum noch folgen, irgendwann übernimmt der gesunde Partner Entscheidungen, die früher gemeinsam getroffen wurden. Jede einzelne Veränderung mag zunächst klein erscheinen, in ihrer Summe verändern sie jedoch eine Beziehung, die vielleicht vierzig, fünfzig oder sechzig Jahre lang auf Gegenseitigkeit aufgebaut war.
Wenn aus einer Partnerschaft langsam eine andere Beziehung wird
Eine lange Partnerschaft lebt von sehr viel mehr als davon, dass zwei Menschen im selben Haus wohnen. Über Jahrzehnte entsteht eine gemeinsame Sprache, die Außenstehende kaum bemerken. Man kennt den Blick des anderen und weiß schon vor dem ersten Wort, was er meint. Man erinnert sich gemeinsam an Urlaube, an die Kinder, an schwierige Jahre und an Situationen, über die man heute lachen kann. Man berät sich, widerspricht sich, ärgert sich, versöhnt sich wieder und trägt Entscheidungen gemeinsam. Vieles davon geschieht so selbstverständlich, dass einem seine Bedeutung erst bewusst wird, wenn es nicht mehr funktioniert.
Bei einer Demenz kann genau diese Gegenseitigkeit nach und nach verloren gehen. Der Ehemann erzählt seiner Frau vielleicht etwas, das ihn beschäftigt, und merkt, dass sie den Zusammenhang nicht mehr versteht. Eine Frau möchte mit ihrem Mann eine wichtige Entscheidung besprechen und erkennt plötzlich, dass sie diese Entscheidung allein treffen muss. Anfangs versucht man häufig noch, die gewohnte Beziehung aufrechtzuerhalten. Man erklärt mehr, wiederholt Dinge und hofft, dass der andere doch noch versteht, wenn man nur die richtigen Worte findet. Irgendwann kommt jedoch der schmerzhafte Moment, in dem der gesunde Partner merkt, dass bestimmte Gespräche nicht mehr zurückkommen werden.
Gerade dabei entsteht eine Einsamkeit, die von außen schwer zu erkennen ist. Wer allein lebt, darf sagen, dass er sich einsam fühlt. Wer aber neben seinem Ehepartner sitzt, wird vielleicht gefragt, wie er einsam sein könne, schließlich sei doch jemand da. Körperliche Anwesenheit und emotionale Gegenseitigkeit sind jedoch nicht dasselbe. Man kann mit einem Menschen am selben Tisch sitzen und trotzdem die Person vermissen, mit der man früher alles besprechen konnte. Man kann die Hand des anderen halten und gleichzeitig schmerzlich spüren, dass genau derjenige, der einen jahrzehntelang getröstet hat, heute nicht mehr verstehen kann, warum man traurig ist.
Diese Einsamkeit ist keine Undankbarkeit gegenüber dem erkrankten Partner. Sie entsteht aus einer Beziehung, die einmal sehr eng war. Je größer die Vertrautheit vorher gewesen ist, desto deutlicher können die Veränderungen spürbar werden. Angehörige dürfen das benennen, ohne sich dafür zu schämen.
Ich halte den Satz „Aber er ist doch noch da“ deshalb für wenig hilfreich. Natürlich ist der Mensch noch da, und genau deshalb ist die Situation so kompliziert. Wäre er vollständig verschwunden, gäbe es einen anderen Trauerprozess. Bei Demenz muss ein Partner immer wieder Abschied nehmen und gleichzeitig weiter Beziehung leben. Er trauert um etwas, während er den Menschen, mit dem dieses Etwas verbunden war, weiterhin jeden Tag versorgt, begleitet und vielleicht sogar noch intensiver braucht als früher.
Liebe und Trauer schließen sich nicht gegenseitig aus
Viele Angehörige versuchen lange, ihre Trauer wegzuschieben. Sie sagen sich, sie müssten dankbar sein, dass der Partner noch lebt, und vergleichen die eigene Situation mit Menschen, die ihren Ehepartner bereits verloren haben. Manche schämen sich sogar dafür, sich nach ihrem früheren Leben zurückzusehnen. Wenn sie dann gereizt werden, traurig sind oder plötzlich auf eine scheinbare Kleinigkeit sehr stark reagieren, verstehen sie ihre eigene Reaktion nicht.
Dabei ist häufig gar nicht die Kleinigkeit das eigentliche Problem. Vielleicht hat der Mann an diesem Morgen wieder nicht gewusst, welcher Tag ist, aber die Frau weint nicht wegen des Wochentags. Sie weint darüber, dass der Mann, mit dem sie vierzig Jahre gemeinsam gelebt hat, immer weniger an ihrer gemeinsamen Wirklichkeit teilhaben kann. Vielleicht erkennt die Mutter ein altes Urlaubsfoto nicht mehr, und die Tochter reagiert viel stärker, als sie selbst erwartet hätte. Dann geht es nicht um dieses eine Foto, sondern um die Erkenntnis, dass eine gemeinsame Geschichte, die für den Angehörigen lebendig ist, beim anderen zunehmend verschwindet.
Trauer verhält sich in solchen Situationen selten ordentlich. Sie kann als Traurigkeit erscheinen, aber ebenso als Wut, Gereiztheit, Ungeduld oder Rückzug. Manche Angehörige werden sehr kontrollierend, weil sie wenigstens irgendetwas festhalten möchten, während ihnen an anderer Stelle immer mehr entgleitet. Andere funktionieren beinahe mechanisch weiter und merken erst viel später, wie erschöpft sie innerlich geworden sind. Wieder andere erleben kurze Momente von Hoffnung, wenn der Partner plötzlich wieder ganz vertraut wirkt, und sind umso erschütterter, wenn diese Klarheit wenig später wieder verschwindet.
Gerade diese Wechsel können emotional sehr anstrengend sein. Ein Mensch mit Demenz ist nicht jeden Tag gleich. Manchmal gelingt ein Gespräch plötzlich erstaunlich gut, ein alter Witz funktioniert oder ein vertrauter Blick ist wieder da. Für den Partner kann sich das anfühlen, als sei der frühere Mensch für einen Moment zurückgekehrt. Wenn am nächsten Tag wieder starke Verwirrtheit besteht, erlebt er erneut einen Verlust. Genau deshalb kann Trauer bei Demenz wellenförmig sein und sich über Jahre immer wieder verändern.
Ich finde es wichtig, Angehörigen zu sagen, dass sie diese unterschiedlichen Gefühle nicht sortieren müssen, bevor sie sie haben dürfen. Man kann seinen Partner lieben und ihn gleichzeitig vermissen. Man kann dankbar sein, dass er noch da ist, und dennoch traurig über das sein, was verloren gegangen ist. Man kann sich liebevoll kümmern und manchmal wütend darüber sein, wie sehr die Erkrankung das eigene Leben verändert hat. Diese Gefühle widersprechen sich nicht. Sie zeigen vielmehr, wie komplex eine Beziehung wird, wenn Liebe bleibt, während sich die Möglichkeiten der Beziehung verändern.
Wenn der Partner plötzlich für beide entscheiden muss
Eine zusätzliche Belastung entsteht dadurch, dass sich nicht nur Gespräche und Erinnerungen verändern, sondern auch Verantwortung. In einer langen Partnerschaft wurden viele Entscheidungen gemeinsam getroffen. Vielleicht war einer für die Finanzen zuständig und der andere für den Haushalt, aber grundsätzlich wusste man: Wir entscheiden unser Leben miteinander. Bei fortschreitender Demenz verschiebt sich dieses Gleichgewicht. Einer muss zunehmend für beide denken, organisieren und entscheiden.
Das kann mit einer erstaunlichen inneren Einsamkeit verbunden sein. Eine Frau muss plötzlich allein entscheiden, ob eine Untersuchung durchgeführt werden soll, ob eine Betreuung notwendig wird oder ob bestimmte Veränderungen im Haus vorgenommen werden müssen. Früher hätte sie diese Dinge mit ihrem Mann besprochen. Jetzt ist gerade er derjenige, für den sie entscheiden muss. Gleichzeitig trägt sie womöglich die Sorge, ob sie richtig entscheidet und ob sie damit wirklich in seinem Sinne handelt.
Auch alltägliche Verantwortung kann schwer werden. Rechnungen, Arzttermine, Medikamente, Einkäufe und der gesamte Tagesablauf liegen plötzlich bei einem Menschen, der selbst vielleicht bereits älter ist und gesundheitliche Einschränkungen hat. Von außen sieht man häufig die praktische Belastung, aber viel weniger die psychologische Veränderung dahinter. Aus einem Partner wird zunehmend jemand, der führen, schützen und organisieren muss. Und während er all das tut, verliert er gleichzeitig einen Teil des Menschen, mit dem er diese Verantwortung früher geteilt hat.
Ich habe Ehepartner erlebt, die irgendwann sagten: „Ich möchte einmal wieder jemanden fragen können, was ich tun soll.“ Dieser Satz hat mich immer berührt, weil er so deutlich macht, dass Pflege nicht nur zusätzliche Arbeit bedeutet. Sie kann einem Menschen auch die wichtigste Person nehmen, bei der er selbst Halt gesucht hat.
Gerade deshalb braucht der gesunde Partner eigene Menschen, mit denen er sprechen und Entscheidungen teilen kann. Das können erwachsene Kinder, Freunde, Geschwister, Beratungsstellen oder professionelle Ansprechpartner sein. Es geht nicht darum, jede Entscheidung abzugeben, sondern darum, nicht jahrelang allein mit allem im Kopf bleiben zu müssen. Wer immer nur der Starke ist, braucht irgendwann einen Ort, an dem er selbst nicht stark sein muss.
Wenn gemeinsame Erinnerungen nur noch einem gehören
Besonders schmerzhaft kann es sein, wenn gemeinsame Erinnerungen verloren gehen. Paare haben häufig eine Geschichte, die nur sie beide vollständig kennen. Wie sie sich kennengelernt haben, der erste Urlaub, kleine Katastrophen, über die Jahrzehnte später noch gelacht wurde, die Geburt der Kinder, gemeinsame Krisen und all die gewöhnlichen Tage dazwischen. Diese Erinnerungen sind ein Teil der Identität einer Partnerschaft.
Wenn einer der beiden sie nach und nach verliert, trägt der andere diese Geschichte plötzlich allein. Man zeigt ein Foto und wartet auf den vertrauten Kommentar, aber er kommt nicht mehr. Man erzählt eine Episode, die beide hundertmal erzählt haben, und der andere hört sie scheinbar zum ersten Mal. Das kann ein sehr stiller Schmerz sein, weil man nicht nur erlebt, dass der andere etwas vergessen hat, sondern dass eine Erinnerung, die bisher beiden gehört hat, plötzlich nur noch einem gehört.
Angehörige versuchen dann manchmal, Erinnerungen zurückzuholen. Sie holen Fotoalben hervor, stellen Fragen und hoffen, dass der richtige Name oder das richtige Bild etwas öffnet. Dagegen ist grundsätzlich nichts einzuwenden, solange daraus keine Prüfung wird. Wenn aus „Schau einmal, das war unser Urlaub am Bodensee“ irgendwann „Weißt du denn wirklich nicht mehr, wo das war?“ wird, entsteht leicht Druck. Der Erkrankte spürt möglicherweise, dass von ihm eine richtige Antwort erwartet wird, und erlebt erneut, dass er etwas nicht kann.
Ich würde Erinnerungen lieber anbieten als abfragen. Man kann erzählen, ohne eine Leistung zu verlangen. „Hier waren wir damals am See, und es hat den ganzen ersten Tag geregnet.“ Vielleicht kommt eine Reaktion, vielleicht ein Lächeln, vielleicht nichts. Auch wenn der andere die Geschichte nicht mehr bewusst erinnert, kann das gemeinsame Anschauen trotzdem angenehm sein. Wichtig ist, dass wir die Vergangenheit nicht zu einer Prüfung machen, die der Erkrankte immer häufiger verliert.
Und manchmal darf ein Fotoalbum auch geschlossen bleiben. Nicht jeder Mensch möchte ständig mit früher konfrontiert werden, und nicht jede Erinnerung beruhigt. Gerade wenn ein Angehöriger merkt, dass Fotos eher Verunsicherung auslösen, muss er nicht auf diesem Weg an der früheren Beziehung festhalten.
Nähe muss nicht immer so aussehen wie früher
Wenn Gespräche schwieriger werden, suchen Angehörige häufig nach anderen Formen von Verbindung. Musik kann eine Möglichkeit sein, wenn sie biografisch passt. Ein vertrautes Lied kann etwas auslösen, das sich nicht mehr über Worte erreichen lässt. Auch gemeinsame Spaziergänge, vertraute Tätigkeiten oder einfach das ruhige Zusammensitzen können Nähe ermöglichen. Dabei ist mir wichtig, solche Dinge nicht als romantische Patentlösung darzustellen. Nicht jeder Mensch mit Demenz liebt Musik, nicht jeder möchte Fotoalben anschauen, und nicht jede Berührung wird weiterhin als angenehm erlebt. Entscheidend ist der einzelne Mensch und das, was ihm heute guttut.
Manchmal liegt die neue Form der Nähe gerade darin, weniger zu verlangen. Ein Ehepaar, das früher stundenlang gesprochen hat, sitzt vielleicht später lange schweigend nebeneinander. Für den gesunden Partner kann dieses Schweigen zunächst schmerzhaft sein, weil es ihn an die verlorenen Gespräche erinnert. Mit der Zeit kann er vielleicht entdecken, dass auch im gemeinsamen Schweigen noch Verbindung liegen kann. Nicht dieselbe wie früher, aber eine, die heute möglich ist.
Solche Veränderungen brauchen Zeit. Angehörige müssen sich nicht sofort damit versöhnen. Es darf wehtun, dass das Gespräch über Politik, die Kinder oder den vergangenen Tag nicht mehr möglich ist. Es darf fehlen, dass der andere keinen Rat mehr geben kann. Neue Formen von Nähe werden nicht dadurch wertvoller, dass man den Verlust der alten verleugnet. Beides darf nebeneinander bestehen: die Trauer um das Gewesene und die Bereitschaft, wahrzunehmen, was noch da ist.
Gerade darin sehe ich einen wichtigen Unterschied zwischen Annahme und Resignation. Annahme bedeutet nicht, die Demenz gutzufinden oder so zu tun, als sei nichts verloren gegangen. Sie bedeutet, nicht jeden Tag seine ganze Kraft darauf zu verwenden, den Menschen wieder zu dem zu machen, der er früher war. Wer ständig versucht, die alte Beziehung zurückzuholen, kann kaum wahrnehmen, welche Beziehung heute noch möglich ist.
Warum Angehörige einen Ort für ihre eigene Trauer brauchen
Viele Ehepartner reden sehr wenig über diese Form der Trauer. Im Bekanntenkreis wird vielleicht gefragt, wie es dem Erkrankten geht, aber kaum jemand fragt, wie es dem Partner damit geht, dass sein gemeinsames Leben Stück für Stück eine andere Form annimmt. Deshalb werden gerade pflegende Ehepartner manchmal erstaunlich einsam. Sie sind den ganzen Tag nicht allein und haben trotzdem kaum jemanden, mit dem sie über das sprechen können, was sie innerlich erleben.
Ich wünsche mir, dass Angehörige sich einen solchen Ort suchen, bevor sie völlig erschöpft sind. Das kann eine gute Freundin sein, bei der nicht jede Unterhaltung nach fünf Minuten wieder bei der Erkrankung landet. Es kann eine Angehörigengruppe sein, in der niemand lange erklären muss, warum ein scheinbar kleiner Moment so wehgetan hat. Für manche Menschen ist eine psychologische oder psychotherapeutische Begleitung hilfreich, gerade wenn Trauer, Erschöpfung, Schuldgefühle oder Angst immer stärker werden. Es geht dabei nicht darum, eine normale menschliche Reaktion zu einer Krankheit zu machen. Es geht darum, jemanden zu haben, der diese außergewöhnliche Belastung mitträgt und hilft, die eigenen Gefühle einzuordnen.
Auch Entlastung im Alltag gehört dazu. Wer vierundzwanzig Stunden am Tag verantwortlich ist, hat kaum Gelegenheit, Trauer überhaupt zu spüren, geschweige denn zu verarbeiten. Man funktioniert, weil man funktionieren muss. Erst wenn jemand anderes einmal Verantwortung übernimmt, merkt man manchmal, wie erschöpft man tatsächlich ist. Eine verlässliche häusliche Betreuung kann deshalb weit mehr bedeuten als Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben. Sie kann einem Ehepartner ermöglichen, wieder ein Stück aus der permanenten Verantwortungsrolle herauszukommen.
Gerade das kann für eine Partnerschaft sehr wertvoll sein. Wenn der gesunde Partner nicht jede Pflegehandlung selbst übernehmen muss, bleibt möglicherweise mehr Raum für Begegnung. Er muss dann nicht immer derjenige sein, der an Medikamente erinnert, beim Waschen hilft, das Essen kontrolliert und jede Schwierigkeit auffängt. Vielleicht kann er wieder neben seinem Mann oder seiner Frau sitzen, ohne in diesem Moment etwas erledigen zu müssen. Das ändert die Erkrankung nicht, aber es kann verhindern, dass die gesamte Beziehung nur noch aus Pflege besteht.
Es gibt keinen richtigen Zeitpunkt, an dem man „loslassen“ muss
Angehörige hören manchmal gut gemeinte Sätze wie „Du musst ihn jetzt so nehmen, wie er ist“ oder „Du musst langsam loslassen“. Ich finde solche Sätze schwierig, weil sie einen sehr komplizierten Prozess auf eine einfache Aufgabe reduzieren. Niemand kann nach fünfzig gemeinsamen Jahren einfach entscheiden, dass er den früheren Partner nun nicht mehr vermisst. Und niemand muss innerlich Abschied nehmen, nur weil bestimmte Fähigkeiten verloren gehen.
Menschen finden sehr unterschiedliche Wege durch diese Veränderung. Manche sprechen viel über früher und empfinden das als tröstlich. Andere müssen gerade weniger zurückschauen, weil jeder Vergleich mit dem früheren Leben zu schmerzhaft ist. Manche können relativ früh eine neue Form der Beziehung annehmen, andere brauchen lange. All das darf sein.
Wichtig ist vielmehr, sich selbst dabei nicht zu verlieren. Wenn das gesamte eigene Leben nur noch um die Erkrankung kreist, wenn Freunde verschwinden, Schlaf fehlt und der Alltag ausschließlich aus Verantwortung besteht, kann niemand diese Trauer auf Dauer gut tragen. Dann braucht es nicht mehr Disziplin, sondern Entlastung.
Ich finde auch, dass Angehörige sich erlauben dürfen, weiterhin gute Dinge zu erleben. Ein Abend mit Freunden, ein Urlaub, ein Konzert oder einfach ein Nachmittag ohne Pflegegedanken sind kein Verrat an einem erkrankten Partner. Viele Menschen haben gerade damit große Schwierigkeiten, weil sie denken, sie dürften selbst nichts Schönes erleben, wenn der andere dazu nicht mehr in der Lage ist. Aber das eigene Leben vollständig anzuhalten hilft dem erkrankten Menschen nicht. Es macht nur einen zweiten Menschen immer erschöpfter.
Wer viele Jahre miteinander gelebt hat, weiß häufig sehr genau, was der Partner früher gewollt hätte. Die meisten Menschen würden wahrscheinlich nicht wünschen, dass derjenige, den sie lieben, sein gesamtes Leben aufgibt, nur weil sie selbst erkrankt sind. Manchmal hilft dieser Gedanke, sich ohne so viel Schuld ein wenig Freiheit zu erlauben.
Die Beziehung ist verändert, aber der Mensch darf trotzdem bleiben, wer er für Sie ist
Eine der schwierigsten Fragen lautet irgendwann: Wer ist dieser Mensch heute für mich? Ist er noch mein Ehemann, wenn er mich manchmal nicht erkennt? Ist sie noch meine Frau, wenn wir nicht mehr miteinander sprechen können wie früher? Für mich gibt es darauf keine einfache psychologische Formel. Eine Beziehung von mehreren Jahrzehnten verschwindet nicht deshalb, weil eine Erkrankung bestimmte Fähigkeiten verändert. Gleichzeitig wäre es unehrlich, so zu tun, als bliebe alles genau gleich.
Vielleicht liegt die Wahrheit dazwischen. Der Mensch bleibt derjenige, mit dem Sie Ihr Leben geteilt haben, und trotzdem müssen Sie heute mit einer veränderten Version dieser Beziehung leben. Sie dürfen an dem Gemeinsamen festhalten, ohne zu leugnen, was verloren gegangen ist. Sie dürfen einen vertrauten Menschen in ihm erkennen und ihn an manchen Tagen trotzdem fremd erleben. Gerade diese Widersprüchlichkeit ist Teil der Trauer bei Demenz.
Manchmal sehe ich Angehörige, die verzweifelt nach einem Zeichen des früheren Menschen suchen. Ein Blick, eine bestimmte Formulierung oder ein vertrauter Griff nach der Hand reicht dann aus, und für einen kurzen Augenblick ist etwas wieder da, das längst verloren geglaubt war. Solche Momente können sehr kostbar sein. Sie sollten aber nicht zur Bedingung dafür werden, dass eine Begegnung als gelungen gilt. Der erkrankte Partner muss nicht jeden Tag beweisen, dass der frühere Mensch noch irgendwo vorhanden ist.
Vielleicht ist es hilfreicher, die Begegnung selbst ernst zu nehmen. Wenn ein gemeinsamer Kaffee heute ruhig war, war er wertvoll, auch wenn morgen keine Erinnerung daran besteht. Wenn der Partner beim Hören eines Liedes entspannt war, muss er nicht sagen können, warum. Wenn ein Blickkontakt für einige Sekunden gelingt, braucht daraus kein großer Moment gemacht zu werden. In einer fortschreitenden Demenz kann Beziehung zunehmend im Jetzt stattfinden, und gerade das ist für Menschen, die jahrzehntelang von einer gemeinsamen Vergangenheit und Zukunft gelebt haben, eine enorme Umstellung.
Wenn man jemanden liebt und trotzdem um ihn trauert
Wenn ich mit einem Ehepartner am Küchentisch säße, der mir leise sagt: „Ich vermisse ihn, obwohl er neben mir sitzt“, würde ich diesen Satz nicht korrigieren und auch nicht sofort versuchen, ihn positiv umzudeuten. Ich würde ihn ernst nehmen. Denn darin steckt nicht mangelnde Dankbarkeit, sondern häufig sehr viel Liebe. Man vermisst nur, was einem einmal wichtig gewesen ist.
Ich würde diesem Menschen auch sagen, dass er seinen Partner nicht dadurch im Stich lässt, dass er diesen Verlust empfindet. Er darf um die Gespräche trauern, die nicht mehr möglich sind, um gemeinsame Erinnerungen, die er inzwischen allein trägt, und um die Selbstverständlichkeit einer Beziehung, in der früher beide füreinander da waren. Gleichzeitig darf er sich über einen guten Nachmittag freuen, über einen vertrauten Blick oder über eine kleine Situation, in der etwas von der alten Nähe spürbar wird. Die Trauer macht diese Momente nicht kleiner, und die schönen Momente machen die Trauer nicht unberechtigt.
Vielleicht ist genau diese Gleichzeitigkeit das Schwerste an Demenz. Man verabschiedet sich und bleibt trotzdem. Man vermisst und kümmert sich weiter. Man verliert etwas und entdeckt manchmal etwas Neues. Es gibt keinen klaren Tag, an dem eine Phase endet und die nächste beginnt. Angehörige leben lange in diesem Dazwischen, und dafür brauchen sie keine einfachen Durchhalteparolen, sondern Menschen, die verstehen, was dieses Dazwischen mit ihnen macht.
Nach 25 Jahren mit Senioren und ihren Familien habe ich gelernt, dass man Angehörigen nicht jedes schmerzhafte Gefühl wegnehmen kann und es auch nicht versuchen sollte. Manchmal brauchen sie vielmehr die Erlaubnis, ihre eigene Wahrheit auszusprechen. Wenn ein Ehemann sagt, dass er seine Frau vermisst, obwohl sie noch bei ihm ist, dann darf dieser Satz stehen. Wenn eine Frau sagt, dass sie sich allein fühlt, obwohl ihr Mann im Nebenzimmer sitzt, dann braucht sie nicht zuerst eine Belehrung darüber, dass sie dankbar sein sollte. Sie braucht jemanden, der versteht, dass körperliche Anwesenheit die frühere Partnerschaft nicht vollständig ersetzt.
Genauso wichtig ist aber, dass diese Trauer nicht das gesamte verbleibende gemeinsame Leben verschlingt. Der Mensch mit Demenz ist nicht nur das, was verloren gegangen ist. Auch wenn vieles anders geworden ist, können noch Bedürfnisse, Gefühle, Vorlieben und Formen von Verbindung bestehen. Angehörige müssen daraus keine künstlich schöne Geschichte machen, aber sie dürfen offenbleiben für das, was heute noch möglich ist. Vielleicht ist es weniger als früher und vielleicht ganz anders, aber es kann trotzdem Bedeutung haben.
Für mich liegt darin keine Aufforderung zum „Loslassen“, sondern eher zu einer neuen Art des Festhaltens. Nicht mehr ausschließlich an dem Menschen, wie er vor zehn oder zwanzig Jahren war, sondern auch an dem Menschen, der heute vor einem sitzt. Gleichzeitig darf die gemeinsame Vergangenheit ihren Platz behalten. Sie wird nicht wertlos, nur weil einer von beiden sich nicht mehr an alles erinnern kann. Der Angehörige trägt diese Geschichte weiter, und vielleicht ist gerade das ein sehr stiller Ausdruck von Liebe.
Wenn es gelingt, die eigene Trauer anzuerkennen, Unterstützung anzunehmen und nicht jeden Tag gegen die Veränderung anzukämpfen, kann etwas entstehen, das weder Verdrängung noch Resignation ist. Man weiß, dass etwas verloren gegangen ist, und schaut trotzdem, was heute noch trägt. Man schützt den erkrankten Menschen, ohne das eigene Leben vollständig aufzugeben, und man erlaubt sich, traurig zu sein, ohne daraus Schuld zu machen. Genau diese Haltung wünsche ich Angehörigen, weil sie die Schwere der Demenz nicht beschönigt und gleichzeitig verhindert, dass auch der gesunde Partner Stück für Stück aus dem gemeinsamen Leben verschwindet.
Denn bei all unserer Aufmerksamkeit für den Menschen mit Demenz dürfen wir einen Menschen nicht vergessen: denjenigen, der neben ihm bleibt, die Veränderungen jeden Tag miterlebt, Entscheidungen übernimmt und immer wieder Abschied nehmen muss, ohne wirklich Abschied nehmen zu können. Auch dieser Mensch braucht Fürsorge, Verständnis und manchmal eine Schulter, an die er sich anlehnen darf. Nicht weil er schwach ist, sondern weil eine solche Liebe über viele Jahre sehr viel Kraft verlangen kann.
Ihre Elke Hanak
Elkine-Seniorenbetreuung – Ihr vertrauensvoller Partner für die häusliche 24 Stunden Seniorenbetreuung
Wichtiger medizinischer Hinweis: Dieser Beitrag dient der allgemeinen Information und Orientierung und ersetzt keine ärztliche, psychologische oder psychotherapeutische Untersuchung, Beratung oder Behandlung. Anhaltende Niedergeschlagenheit, ausgeprägte Schlafstörungen, starke Ängste, dauerhafte Erschöpfung, zunehmender sozialer Rückzug oder das Gefühl, den Alltag nicht mehr bewältigen zu können, sollten bei pflegenden Angehörigen ernst genommen und ärztlich beziehungsweise fachlich abgeklärt werden. Auch Veränderungen beim Menschen mit Demenz, insbesondere plötzlich zunehmende Verwirrtheit, Unruhe, Aggressivität, ungewöhnliche Schläfrigkeit oder deutliche Wesensveränderungen, sollten nicht automatisch der Demenz zugeschrieben, sondern ärztlich abgeklärt werden.