Wenn Demenz die Persönlichkeit verändert – und man den eigenen Menschen kaum wiedererkennt

Warum vertraute Wesenszüge sich verändern können, was Angehörige dabei innerlich erleben und wie Beziehung trotzdem erhalten bleiben kann

Es gibt Veränderungen bei einer Demenz, auf die sich Angehörige zumindest ein Stück weit vorbereiten können. Dass Namen vergessen werden, dass Termine durcheinandergeraten oder dass Erinnerungen nicht mehr zuverlässig abrufbar sind, gehört zu dem Bild, das viele Menschen mit dieser Erkrankung verbinden. Viel schwerer zu verstehen ist etwas anderes: der Moment, in dem sich nicht nur das Gedächtnis verändert, sondern scheinbar der ganze Mensch. Eine Mutter, die ihr Leben lang ruhig, höflich und feinfühlig war, wird plötzlich schroff. Ein Vater, der früher geduldig und besonnen reagierte, gerät wegen Kleinigkeiten in Wut. Der Partner, der jahrzehntelang Rücksicht genommen hat, wirkt auf einmal selbstbezogen, misstrauisch oder kalt. Für Angehörige ist das oft nicht nur belastend, sondern zutiefst verstörend, weil die Veränderung genau dort ansetzt, wo Beziehung entsteht: an Vertrautheit, Wiedererkennen, gegenseitigem Verständnis und dem Gefühl, zu wissen, wer der andere ist.

Nach 25 Jahren in der häuslichen Seniorenbetreuung weiß ich, wie schwer es Familien fällt, darüber zu sprechen. Viele schämen sich beinahe für den Gedanken, dass ihnen der eigene Vater, die eigene Mutter oder der langjährige Ehepartner fremd geworden ist. Sie sagen vielleicht: „So war sie doch nie“ oder „Das hätte er früher niemals gesagt“, und häufig folgt sofort ein schlechtes Gewissen, weil man den geliebten Menschen nicht auf seine Krankheit reduzieren möchte. Gleichzeitig ist da die ganz reale Erfahrung, dass sich Umgang, Sprache und Reaktionen tatsächlich verändert haben. Diese Ambivalenz ist schwer auszuhalten. Man liebt denselben Menschen und muss sich trotzdem jeden Tag neu auf ihn einstellen.

Genau deshalb finde ich es wichtig, diese Veränderung weder kleinzureden noch vorschnell zu erklären. Es wäre zu einfach zu sagen, der Mensch sei im Innersten völlig derselbe und nur die Krankheit lege sich darüber. Ebenso falsch wäre die Behauptung, die Persönlichkeit sei einfach verschwunden. Die Wahrheit ist komplizierter. Demenz verändert Bereiche des Gehirns, die nicht nur für Erinnerung zuständig sind, sondern auch für Impulskontrolle, Urteilsvermögen, soziale Einordnung, Sprache, Planung und emotionale Regulation. Dadurch können Eigenschaften, die über Jahrzehnte selbstverständlich waren, weniger zuverlässig sichtbar werden. Ein Mensch kann schneller gereizt sein, weniger filtern, unmittelbarer reagieren oder Situationen ganz anders bewerten als früher. Gleichzeitig bleiben andere Wesenszüge erstaunlich lange erhalten. Jemand kann sehr vergesslich sein und trotzdem weiterhin ein feines Gespür für die Stimmung anderer besitzen. Ein anderer Mensch spricht kaum noch, reagiert aber auf Humor. Wieder ein anderer verliert soziale Hemmungen, sucht aber weiterhin die Nähe bestimmter vertrauter Personen. Persönlichkeit verändert sich also nicht wie ein Lichtschalter, der einfach umgelegt wird. Sie wird ungleichmäßiger, schwerer vorhersehbar und oft von der Erkrankung überlagert.

Für Angehörige entsteht dadurch etwas besonders Schmerzhaftes: Sie müssen Verhalten neu deuten, obwohl sie jahrzehntelang wussten, was eine bestimmte Reaktion bedeutet. Wenn der Ehemann früher schweigsam wurde, wusste seine Frau vielleicht genau, dass er Zeit brauchte. Wenn die Mutter einen bestimmten Ton anschlug, wusste die Tochter, ob sie sich ärgerte oder nur müde war. Mit fortschreitender Demenz verliert diese vertraute Übersetzung ihre Zuverlässigkeit. Derselbe Blick kann heute etwas anderes bedeuten als früher, eine heftige Reaktion kann aus Angst entstehen, obwohl sie wie Ärger aussieht, und ein scheinbar kalter Satz kann auf Sprachverlust oder Überforderung beruhen, nicht auf einer veränderten Haltung gegenüber dem Angehörigen. Genau das macht den Umgang so schwierig, weil die alten Beziehungsschlüssel nicht mehr immer passen.

Ein häufiges Beispiel ist die plötzliche Reizbarkeit. Angehörige erzählen mir, dass schon kleine Hinweise zu Streit führen. Die Mutter soll ihre Jacke anziehen und reagiert empört. Der Vater wird gebeten, noch einen Moment sitzen zu bleiben, und wird laut. Von außen wirkt die Reaktion unverhältnismäßig, weil der Anlass klein ist. Für den Menschen mit Demenz kann die Situation aber ganz anders aussehen. Vielleicht versteht er nicht, warum er die Jacke anziehen soll. Vielleicht fühlt sich der Hinweis wie eine Anweisung an. Vielleicht hat er gerade nicht mehr im Blick, dass draußen Winter ist. Vielleicht ist die Aufforderung die fünfte Information innerhalb weniger Minuten und überfordert ihn. Vielleicht hat er Schmerzen oder ist erschöpft. In diesem Moment reagiert er nicht auf dieselbe Wirklichkeit wie der Angehörige.

Diese Erkenntnis kann sehr entlastend sein, darf aber nicht zu einer neuen Überforderung führen. Angehörige müssen nicht hinter jeder Reaktion eine perfekte Erklärung finden. Demenz bleibt in vielem unberechenbar. Aber es hilft, nicht sofort anzunehmen, dass ein Mensch absichtlich verletzend, undankbar oder schwierig ist. Zwischen dem, was er tut, und dem, was er bewusst beabsichtigt, liegt häufig eine große Lücke.

Gleichzeitig möchte ich etwas sehr deutlich sagen: Verständnis für die Erkrankung bedeutet nicht, dass Angehörige keine eigenen Gefühle mehr haben dürfen. Wenn ein Mensch, mit dem man fünfzig Jahre verheiratet ist, plötzlich verletzende Dinge sagt, tut das weh, auch wenn eine Demenz dahintersteht. Wenn eine Mutter ihrer Tochter vorwirft, sie bestohlen zu haben, obwohl diese seit Monaten alles organisiert und bezahlt, kann Wissen über die Krankheit den Schmerz nicht einfach wegnehmen. Wenn ein Vater den Sohn, der sich täglich kümmert, aus dem Haus schicken will, fühlt sich das nicht plötzlich neutral an, nur weil man weiß, dass er die Situation falsch einordnet.

Ich halte deshalb wenig von dem Satz: „Nehmen Sie das nicht persönlich.“ So einfach ist das nicht. Eine Beziehung ist persönlich. Die Worte kommen von einem Menschen, dessen Meinung einem jahrzehntelang etwas bedeutet hat. Viel hilfreicher ist es, zwei Wahrheiten gleichzeitig auszuhalten: Die Äußerung kann verletzend sein, und trotzdem ist sie unter Umständen nicht mehr dieselbe bewusste Aussage wie früher. Angehörige dürfen traurig, wütend oder erschöpft sein, ohne daraus ableiten zu müssen, dass die Beziehung gescheitert ist.

Besonders schwer ist das bei Misstrauen und Anschuldigungen. Manche Menschen mit Demenz behaupten plötzlich, Geld sei gestohlen worden, jemand habe etwas versteckt oder der Ehepartner betrüge sie. Solche Vorwürfe können für die Familie entsetzlich sein, vor allem wenn Vertrauen immer ein wichtiger Teil der Beziehung war. Oft steckt dahinter kein bewusstes Misstrauen im früheren Sinn, sondern eine Lücke in der Erinnerung. Wenn ein Mensch nicht mehr weiß, wo er selbst seine Geldbörse hingelegt hat, braucht sein Gehirn trotzdem eine Erklärung dafür, warum sie nicht am erwarteten Ort liegt. Die Erklärung „Jemand hat sie genommen“ kann sich dann für ihn vollkommen logisch anfühlen. Das macht die Situation für den Beschuldigten nicht angenehm, aber es hilft zu verstehen, warum reine Beweisführung häufig wenig bringt.

Wenn die Tochter dann fünfmal erklärt, dass niemand etwas genommen hat, und alle Schubladen gemeinsam durchsucht, kann die Überzeugung trotzdem bestehen bleiben. Je stärker widersprochen wird, desto mehr entsteht möglicherweise der Eindruck, man wolle etwas verbergen. In solchen Situationen ist es häufig hilfreicher, zunächst das Gefühl hinter dem Vorwurf aufzugreifen: „Du machst dir Sorgen um dein Geld. Wir schauen gemeinsam nach.“ Damit bestätigt man nicht den Diebstahl, nimmt aber die Angst ernst. Oft kann die Situation danach in eine andere Richtung gelenkt werden, ohne einen Streit darüber zu führen, wer recht hat.

Ähnlich ist es mit scheinbarer Egozentrik. Angehörige berichten manchmal voller Erschrecken, dass der früher so rücksichtsvolle Mensch nur noch an sich denke. Er fragt nicht mehr, wie es der Ehefrau geht, sieht nicht, dass die Tochter erschöpft ist, oder verlangt ständig Aufmerksamkeit. Dahinter kann eine nachlassende Fähigkeit stehen, die Perspektive eines anderen Menschen einzunehmen. Wer selbst gerade damit beschäftigt ist, seine Umgebung zu verstehen, hat möglicherweise weniger geistige Kapazität dafür, gleichzeitig wahrzunehmen, was ein anderer empfindet. Das heißt nicht zwingend, dass Mitgefühl vollständig verschwunden ist. Es kann nur weniger zuverlässig gezeigt werden.

Für Ehepartner ist das besonders schmerzhaft. Eine Frau, die ihr Leben lang erlebt hat, dass ihr Mann sie fragt, wie ihr Tag war, kann sich sehr allein fühlen, wenn diese Frage irgendwann nicht mehr kommt. Sie verliert dann nicht nur praktische Unterstützung, sondern auch die Erfahrung, gesehen zu werden. Das ist eine echte Form von Verlust, und sie darf so benannt werden. Gerade deshalb brauchen Angehörige selbst Menschen, die ihnen zuhören und sie emotional tragen. Wer immer nur gibt, weil der Erkrankte zunehmend weniger zurückgeben kann, braucht irgendwann eine andere Quelle für Unterstützung und Resonanz.

Auch Enthemmung kann auftreten und Familien stark verunsichern. Ein Mensch sagt plötzlich Dinge, die gesellschaftlich unpassend sind, kommentiert laut das Aussehen anderer oder verhält sich in Situationen weniger zurückhaltend. Gerade Angehörige schämen sich dann häufig und versuchen, sofort zu korrigieren. Doch öffentliches Tadeln kann den Betroffenen zusätzlich beschämen, ohne dass er den Zusammenhang versteht. Wenn möglich, ist es meist hilfreicher, ruhig umzulenken, die Situation zu beenden oder den Menschen aus einer überfordernden Umgebung herauszuführen. Später kann man überlegen, ob bestimmte Situationen künftig anders gestaltet werden sollten.

Es gibt auch Menschen, die plötzlich viel emotionaler reagieren als früher. Ein Mann, der sein Leben lang kaum geweint hat, beginnt bei einer kleinen Erinnerung zu schluchzen. Eine Frau, die immer beherrscht war, gerät wegen eines verlorenen Taschentuchs in Verzweiflung. Solche Reaktionen können Angehörige erschrecken, weil sie so gar nicht zum früheren Bild passen. Auch hier verändert die Erkrankung die Fähigkeit, Gefühle zu regulieren. Der emotionale Ausschlag kann stärker werden, während die Fähigkeit, sich selbst wieder zu beruhigen, schwächer wird. Das bedeutet nicht automatisch, dass der Anlass im objektiven Sinn „groß“ sein muss. Für den Menschen selbst ist das Gefühl in diesem Moment dennoch real.

Und genau das ist mir wichtig: Ein Gefühl wird nicht dadurch weniger echt, dass sein Auslöser für uns unverständlich erscheint. Wenn ein Mensch Angst hat, dann hilft es wenig zu sagen, dass er keinen Grund dafür habe. Wenn er überzeugt ist, nach Hause zu müssen, obwohl er zu Hause ist, wird die sachliche Korrektur seine innere Unsicherheit oft nicht lösen. Wenn er seine verstorbene Mutter sucht, erlebt er möglicherweise gerade ein Bedürfnis nach Schutz und Vertrautheit, das durch die Information über ihren Tod nicht verschwindet.

Angehörige müssen deshalb häufig lernen, weniger um Fakten zu kämpfen und stärker auf Gefühle zu reagieren. Das ist anfangs ungewohnt. Wir sind darauf trainiert, Missverständnisse zu korrigieren. Wenn jemand etwas Falsches sagt, erklären wir die Wahrheit. Bei Demenz kann genau dieses Prinzip aber immer wieder in Konflikte führen, weil die korrigierende Information möglicherweise nicht gespeichert wird und dieselbe Diskussion zehn Minuten später erneut beginnt.

Das heißt nicht, dass man einen Menschen ständig belügen soll. Es heißt vielmehr, dass nicht jede falsche Aussage korrigiert werden muss, wenn die Korrektur keinen Nutzen hat und nur neues Leid verursacht. Wenn eine Frau sagt, sie müsse ihre Kinder aus der Schule holen, obwohl diese längst erwachsen sind, kann man fragen, was sie beschäftigt oder ob sie sich Sorgen um die Kinder macht. Vielleicht hilft ein vertrautes Foto oder ein Gespräch über die Familie. Häufig liegt hinter solchen Aussagen eine emotionale Wahrheit, die für den Moment wichtiger ist als die kalendarische.

Bei körperlicher Abwehr oder Aggression muss man zusätzlich an ganz praktische Ursachen denken. Ein Mensch, der beim Waschen plötzlich schlägt, kann Angst haben, aber ebenso Schmerzen. Ein Mann, der aggressiv wird, wenn man ihm die Hose anziehen möchte, kann vielleicht eine schmerzhafte Hüfte haben. Eine Frau, die sich bei der Mundpflege wehrt, kann Zahnschmerzen oder eine entzündete Stelle haben. Gerade bei Menschen mit Demenz besteht die Gefahr, jede Veränderung sofort der Erkrankung zuzuschreiben. Das ist medizinisch problematisch. Eine Demenz schützt niemanden vor Schmerzen, Infektionen, Verstopfung, Harnwegsbeschwerden, Flüssigkeitsmangel oder Nebenwirkungen von Medikamenten.

Deshalb sollte jede deutliche oder neu auftretende Verhaltensänderung auch körperlich gedacht werden. Wenn ein Mensch innerhalb kurzer Zeit wesentlich unruhiger, aggressiver, schläfriger oder verwirrter wird, gehört das ärztlich abgeklärt. Ein akuter Verwirrtheitszustand, ein sogenanntes Delir, kann zum Beispiel durch Infektionen, Medikamente, Flüssigkeitsmangel oder andere körperliche Belastungen ausgelöst werden und darf nicht einfach als „die Demenz wird schlimmer“ abgetan werden.

Für Angehörige ist es sehr hilfreich, bei auffälligen Veränderungen ein paar Tage genau zu beobachten und möglichst konkret zu notieren, was passiert. Nicht als aufwendiges Protokoll, das zusätzliche Arbeit macht, sondern als kleine Hilfe: Wann tritt die Veränderung auf? Zu welcher Tageszeit? Nach welchem Ereignis? Gab es wenig Schlaf? Wurde genug getrunken? Bestehen Schmerzen? Gibt es Veränderungen beim Toilettengang? Wurde ein Medikament neu begonnen oder in der Dosis verändert? War ungewöhnlich viel Besuch da? Wird der Mensch besonders in bestimmten Situationen gereizt? Solche Beobachtungen helfen oft, Muster zu erkennen und geben dem behandelnden Arzt wesentlich mehr Informationen als der pauschale Satz, der Angehörige sei „in letzter Zeit anders“.

Auch das Hör- und Sehvermögen sollte nicht unterschätzt werden. Wer weniger hört, kann ein Gespräch falsch verstehen und darauf scheinbar unangemessen reagieren. Wer Gesichter schlechter erkennt, kann vertraute Personen für Fremde halten. Eine neue Brille, ein nicht funktionierendes Hörgerät oder eine verschlechterte Sehfähigkeit können einen Menschen mit Demenz erheblich verunsichern, weil ohnehin schon weniger Möglichkeiten bestehen, Unsicherheit auszugleichen. Deshalb gehören regelmäßige Kontrollen und funktionierende Hilfsmittel auch zu einer guten Demenzbegleitung.

Im Alltag hilft es häufig, das Tempo zu reduzieren. Menschen mit Demenz brauchen für Verarbeitung oft länger. Wenn Angehörige mehrere Aufforderungen schnell hintereinander geben, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass nur Bruchstücke ankommen. Statt „Komm jetzt, wir müssen ins Bad, danach ziehst du dich um und dann gehen wir zum Arzt“ kann es besser sein, zunächst nur den nächsten Schritt anzukündigen. Dabei sollte die Sprache erwachsen und respektvoll bleiben. Ein Mensch mit Demenz braucht vielleicht einfachere Sätze, aber keine Babysprache.

Auch Wahlmöglichkeiten sollten dosiert eingesetzt werden. Selbstbestimmung ist wichtig, aber zehn Optionen können überfordern. Statt den gesamten Kleiderschrank zu öffnen und zu fragen, was angezogen werden soll, können zwei passende Kleidungsstücke angeboten werden. Statt zu fragen, ob der Mensch überhaupt ins Bad möchte, wenn die Pflege notwendig ist, kann man den Ablauf anders einleiten und eine kleine echte Wahl lassen. Dadurch bleibt Beteiligung möglich, ohne dass aus jeder Alltagshandlung eine komplizierte Entscheidung wird.

Wiederkehrende Abläufe können ebenfalls Sicherheit geben. Wenn Frühstück, Körperpflege, Ruhezeiten und Spaziergang ungefähr in einem vertrauten Rhythmus stattfinden, muss ein Mensch weniger neue Situationen einordnen. Das bedeutet nicht, dass jeder Tag exakt gleich aussehen muss. Menschen sind keine Maschinen, und gerade Demenz verläuft mit guten und schlechten Tagen. Aber eine gewisse Vorhersagbarkeit kann entlasten.

Gleichzeitig sollte die Familie aufpassen, dass Struktur nicht zu Kontrolle wird. Es gibt einen Unterschied zwischen einem hilfreichen Rahmen und dem Versuch, jede Minute des Tages zu bestimmen. Ein Mensch mit Demenz braucht weiterhin Momente, in denen er nicht beschäftigt, korrigiert oder angeleitet wird. Manche Menschen möchten einfach aus dem Fenster schauen, Gegenstände sortieren oder eine vertraute Tätigkeit wiederholen. Nicht alles muss therapeutisch sinnvoll aussehen, um einen Wert zu haben.

Gerade bei ungewöhnlichem Verhalten lohnt sich die Frage, ob es wirklich gefährlich ist oder uns nur irritiert. Wenn eine Mutter immer wieder dieselben Handtücher faltet, muss man sie nicht davon abhalten. Wenn der Vater eine Schublade mit ungefährlichen Dingen dreimal am Tag ausräumt, kann das vielleicht einfach stehen gelassen werden. Familien geraten sonst leicht in einen Tagesablauf, in dem ständig korrigiert wird. „Nein, nicht da hin.“ „Lass das.“ „Setz dich wieder.“ „Das hast du doch gerade schon gemacht.“ Für den Betroffenen kann dadurch der Eindruck entstehen, fast alles falsch zu machen, ohne zu verstehen, warum.

Ein bisschen mehr Gelassenheit bei harmlosen Eigenheiten kann deshalb beiden Seiten guttun. Das bedeutet nicht, Gefahren zu ignorieren. Es bedeutet lediglich, Prioritäten zu setzen.

Auch Humor kann helfen, wenn er zum Menschen und zur Situation passt. Manche Paare haben ein Leben lang miteinander gelacht, und manchmal bleibt genau diese Ebene erstaunlich lange erhalten. Ein leichter, liebevoller Humor kann Spannung lösen, solange er niemals auf Kosten des Erkrankten geht. Über einen Menschen zu lachen, der etwas nicht mehr kann, verletzt. Mit ihm zu lachen, wenn er selbst Freude daran hat, kann dagegen Verbindung schaffen.

Besonders wichtig finde ich die Frage, wie Angehörige mit dem Verlust der früheren Persönlichkeit umgehen. Hier geht es nicht nur um praktische Pflege, sondern um Trauer. Manchmal beginnt diese Trauer lange vor dem Tod. Der Mensch ist noch da, aber bestimmte Seiten von ihm sind nicht mehr erreichbar. Die Ehefrau vermisst das Gespräch mit ihrem Mann. Die Tochter vermisst die Mutter, die früher Rat gegeben hat. Der Sohn vermisst den Vater, dessen Urteil ihm immer wichtig war. Gleichzeitig geht man am nächsten Morgen wieder hin, kocht Kaffee, organisiert Medikamente und kümmert sich weiter.

Diese Form von Trauer ist schwer, weil sie keinen klaren Anfang und kein klares Ende hat. Angehörige können sich sogar dafür schuldig fühlen, dass sie um jemanden trauern, der noch lebt. Ich finde, sie dürfen das. Sie trauern nicht darum, dass der Mensch nichts mehr wert wäre. Sie trauern um Teile einer Beziehung, die sich verändert haben. Beides kann gleichzeitig wahr sein: Der Mensch ist weiterhin liebenswert und wichtig, und trotzdem darf das fehlen, was früher zwischen zwei Menschen möglich war.

Manche Angehörige versuchen deshalb lange, die alte Persönlichkeit zurückzuholen. Sie erzählen Geschichten von früher, erinnern an gemeinsame Erlebnisse oder argumentieren so, wie sie es immer getan haben. Manchmal entstehen dabei wunderschöne Momente, manchmal funktioniert es überhaupt nicht. Der Fehler liegt dann nicht beim Angehörigen. Demenz lässt sich nicht durch genügend Liebe oder die richtige Erinnerung rückgängig machen. Es ist wichtig, das zu akzeptieren, weil sonst ständig das Gefühl entsteht, man habe nur noch nicht den richtigen Zugang gefunden.

Neue Verbindung kann an anderer Stelle entstehen. Vielleicht gibt es kein langes Gespräch mehr, aber eine vertraute Musik wird gemeinsam gehört. Vielleicht kann der Vater keine Ratschläge mehr geben, freut sich aber sichtbar, wenn sein Sohn neben ihm sitzt. Vielleicht erkennt die Mutter ihre Tochter nicht immer beim Namen, wird aber ruhiger, sobald sie deren Stimme hört. Das ist nicht die Beziehung von früher, und man muss sie nicht künstlich schöner machen, als sie ist. Aber es ist trotzdem Beziehung.

Gerade deshalb ist es gefährlich, Liebe nur an Erinnerung zu messen. Wenn ein Mensch nicht mehr sagen kann, wer vor ihm steht, heißt das nicht zwangsläufig, dass alles Emotionale ausgelöscht ist. Vertrautheit kann über Stimme, Geruch, Berührung, Rhythmus und Atmosphäre bestehen bleiben. Nicht jeder Mensch reagiert gleich, und wir sollten daraus keine romantische Regel machen. Aber Angehörige dürfen wissen, dass eine fehlende korrekte Benennung nicht automatisch bedeutet, dass ihre Anwesenheit bedeutungslos geworden ist.

Ebenso wichtig ist es, nicht ständig zu prüfen. Die Frage „Weißt du noch, wer ich bin?“ klingt harmlos, kann aber für beide Seiten sehr schmerzhaft sein. Wenn die Antwort falsch ist, leidet der Angehörige und der Erkrankte spürt möglicherweise, dass er versagt hat. Oft ist es liebevoller, sich selbst selbstverständlich vorzustellen oder Orientierung zu geben, ohne eine Prüfung daraus zu machen.

Auch Berührung kann Verbindung schaffen, wenn der Mensch sie möchte. Manche genießen es, eine Hand gehalten zu bekommen, andere möchten nicht angefasst werden. Gerade bei fortgeschrittener Demenz sollte deshalb beobachtet werden, wie der Mensch reagiert. Nähe kann nicht verordnet werden. Sie muss auch in einer Pflegesituation freiwillig bleiben, soweit das möglich ist.

Wenn aggressives oder abwehrendes Verhalten häufiger wird, sollte außerdem immer geprüft werden, ob bestimmte Situationen vermeidbar eskalieren. Körperpflege unter Zeitdruck, viele Besucher gleichzeitig, laute Umgebung oder ein ständig wechselnder Tagesablauf können Überforderung verstärken. Angehörige können manchmal sehr viel erreichen, indem sie eine Tätigkeit zu einer günstigeren Tageszeit durchführen, weniger erklären, zunächst Blickkontakt aufnehmen oder einen Schritt nach dem anderen begleiten.

Wenn sich eine Situation dennoch hochschaukelt, ist es oft sinnvoller, kurz Abstand zu gewinnen als unbedingt recht behalten zu wollen. Eine Diskussion mit einem Menschen, der die Situation nicht mehr vollständig erfassen kann, lässt sich selten durch bessere Argumente gewinnen. Meist werden am Ende beide Seiten nur angespannter. Wenn keine unmittelbare Gefahr besteht, kann ein späterer neuer Versuch viel erfolgreicher sein.

Bei körperlicher Aggression muss die Sicherheit aller Beteiligten selbstverständlich ernst genommen werden. Angehörige müssen sich nicht schlagen, beißen oder gefährden lassen. Wenn solche Situationen wiederholt auftreten, sollte fachliche und ärztliche Unterstützung hinzugezogen werden. Auch hier sollte nach behandelbaren Ursachen gesucht werden, und je nach Ausmaß können weitere Maßnahmen notwendig sein.

Die Frage nach Medikamenten kommt in solchen Situationen häufig auf. Manche Angehörige haben Angst davor, weil sie fürchten, der Mensch könne „ruhiggestellt“ werden. Diese Sorge ist berechtigt, denn beruhigende oder antipsychotische Medikamente können gerade bei älteren Menschen erhebliche Nebenwirkungen haben und dürfen nicht leichtfertig eingesetzt werden. Gleichzeitig gibt es Situationen, in denen starke Angst, quälende Unruhe, Halluzinationen oder gefährdendes Verhalten so belastend sind, dass eine ärztlich sorgfältig ausgewählte medikamentöse Behandlung sinnvoll sein kann.

Das Ziel darf niemals sein, einen Menschen bequemer zu machen. Es muss darum gehen, Leiden zu lindern und Sicherheit zu schaffen. Die Entscheidung gehört in ärztliche Hände und sollte regelmäßig überprüft werden. Angehörige dürfen nachfragen, welches Symptom behandelt werden soll, welche Risiken bestehen und wie lange die Behandlung geplant ist. Gerade bei Demenz ist eine individuelle Nutzen-Risiko-Abwägung besonders wichtig.

Neben all der Sorge um den Erkrankten darf die Familie selbst nicht verschwinden. Wenn ein Ehepartner oder eine Tochter rund um die Uhr versucht, jede Stimmung aufzufangen, jede Aggression zu deuten und jeden Alltagsschritt zu begleiten, kann die eigene Kraft irgendwann aufgebraucht sein. Angehörige denken häufig, sie müssten besonders geduldig sein, weil der andere krank ist. Das stimmt, aber Geduld ist keine unendliche Ressource. Wer über Wochen kaum schläft, ständig angespannt ist und keinen eigenen Lebensbereich mehr hat, wird irgendwann selbst krank oder innerlich hart. Das hilft niemandem.

Unterstützung anzunehmen ist deshalb kein Zeichen mangelnder Liebe. Im Gegenteil: Sie kann ermöglichen, dass Beziehung überhaupt noch Beziehung bleibt und nicht nur aus Erschöpfung, Pflege und Konflikten besteht. Manchmal kann es einer Tochter guttun, wenn jemand anderes die Körperpflege übernimmt und sie wieder Zeit hat, einfach Tochter zu sein. Ein Ehepartner kann Nähe vielleicht wieder anders erleben, wenn er nicht rund um die Uhr allein verantwortlich ist.

Aus meiner Erfahrung ist genau das einer der Punkte, an denen Familien oft viel zu lange warten. Sie denken, Hilfe sei erst nötig, wenn gar nichts mehr geht. Ich würde viel früher darüber nachdenken. Entlastung ist nicht nur für den Angehörigen wichtig. Ein erschöpfter Mensch kann auch dem Erkrankten weniger Ruhe und Sicherheit geben, selbst wenn er sich noch so bemüht.

Was ich Angehörigen bei all diesen Veränderungen immer wieder sagen möchte, ist deshalb etwas sehr Einfaches und gleichzeitig sehr Schweres: Versuchen Sie nicht, jeden Tag herauszufinden, wo der frühere Mensch geblieben ist. Er ist nicht einfach verschwunden, aber er zeigt sich nicht mehr immer auf die Weise, die Sie kennen. Manche Seiten werden schwächer, andere treten stärker hervor, und manches, was Sie sehen, gehört zur Erkrankung und nicht zu einer bewussten Entscheidung gegen Sie.

Sie dürfen den Menschen von heute lieben und gleichzeitig den Menschen von früher vermissen.

Sie dürfen verletzt sein und trotzdem verstehen.

Sie dürfen Grenzen setzen und trotzdem fürsorglich bleiben.

Sie dürfen Hilfe annehmen und trotzdem ein guter Angehöriger sein.

Nach 25 Jahren mit Senioren und ihren Familien glaube ich, dass genau diese innere Erlaubnis vieles leichter machen kann. Demenz verlangt von Angehörigen nicht nur praktische Anpassung, sondern auch eine neue Form von Beziehung. Man muss lernen, weniger an früheren Maßstäben festzuhalten und mehr darauf zu achten, was heute noch möglich ist. Manchmal ist das ein Gespräch. Manchmal nur ein gemeinsamer Kaffee. Manchmal ein Lächeln, eine vertraute Berührung oder die Tatsache, dass ein Mensch ruhiger wird, wenn jemand Bekanntes den Raum betritt.

Das ist weniger als früher, und manchmal tut genau das weh. Aber es ist nicht bedeutungslos.

Für mich besteht gute Demenzbegleitung deshalb nicht darin, einen Menschen möglichst nah an sein früheres Verhalten zurückzuführen. Sie besteht darin, zu verstehen, wie sich seine Wahrnehmung verändert, vermeidbare Belastungen zu reduzieren, medizinische Ursachen ernst zu nehmen, seine Würde zu schützen und gleichzeitig die Beziehung so anzupassen, dass beide Seiten darin noch atmen können.

Denn am Ende brauchen Menschen mit Demenz keine Angehörigen, die alles perfekt machen. Sie brauchen Menschen, die sie nicht auf ihre schwierigsten Momente reduzieren. Und Angehörige brauchen genauso das Recht, sich selbst nicht auf ihre Rolle als Pflegende zu reduzieren.

Zwischen diesen beiden Bedürfnissen kann etwas sehr Wertvolles entstehen: eine Beziehung, die sich verändert hat, aber weiterhin von Respekt, Vertrautheit und echter Zuwendung getragen wird.

Ihre Elke Hanak

Elkine-Seniorenbetreuung – Ihr vertrauensvoller Partner für die häusliche 24 Stunden Seniorenbetreuung

Wichtiger medizinischer Hinweis: Dieser Beitrag dient ausschließlich der allgemeinen Information und Orientierung für Angehörige und ersetzt ausdrücklich keine ärztliche, neurologische, psychiatrische oder sonstige medizinische Untersuchung, Diagnose oder Behandlung. Neu auftretende oder deutlich zunehmende Persönlichkeits- und Verhaltensveränderungen, starke Verwirrtheit, ausgeprägte Aggressivität, ungewöhnliche Schläfrigkeit, Halluzinationen, Schmerzen, verändertes Ess- oder Trinkverhalten oder andere auffällige Veränderungen sollten ärztlich abgeklärt werden. Hinter solchen Veränderungen können neben einer Demenzerkrankung auch behandelbare körperliche oder psychische Ursachen wie Infektionen, Schmerzen, Flüssigkeitsmangel, Hör- oder Sehprobleme, Stoffwechselveränderungen, depressive Erkrankungen, Medikamentennebenwirkungen oder ein akuter Verwirrtheitszustand stehen. Medikamente dürfen nicht eigenständig begonnen, verändert oder abgesetzt werden.